| Very Special Kids設立の経緯 |
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病院で子供を亡くした2家族がコミュニティーによるサポートの必要性を感じ1984年にVery Special Kidsを創立した。
1985年よりSister Margaret Nooneが参加した。彼女はボランティアの必要性を強く認識していた為、ボランティアトレーニングをまず最初に行った。 |
| 患者数 |
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848家族に対してサービスを提供している。 |
| Very Special Kidsについて |
- NPOである。
- 病院とは連携しているが、Community-basedモデルで独立した組織。
- ビクトリア州全域で活動。
- ホスピスはVery Special Kidsのサービスの一部門でありHouseと呼ばれている。
ホスピス以外のサービスや業務も行っており、その全体でVery Special KidsというNPOである。
- 職員数 : 55名（常勤、非常勤含め）
- Foundation（財団?）を持っており、Fundraisingと連携
- 組織については右記の組織図を参照。 [ 組織図 ]
- ビクトリア州内に5か所の支部をもっている。遠隔地の患者さんを担当している。
- VSKの収入のうち25％はgovernment（州政府かオーストラリア政府かは不明）からの助成金。更に今年度からHouse（Hospice）に対して50万ドルが州政府の予算として計上されている。
- Very Special Kidsも2年前のリーマンショックの時に自然災害などが重なってFoundationの運営が厳しくなった。一方給与の支払いは年々あがっている。
その為安定した収入源（おそらく政府の資金援助を示唆）が必要である。
- 総支出は$4.5million
- 支出のうちHouseの経費が全体の1/3を占めており、$1.5million。
- 毎年$3miilionを稼ぐ必要がある。
- 最近サービスを受けたい希望者が増えてwaiting listができてしまった。
- サポートの対象は家族全体（Family-centered Careの提供）
- 対象患児：0 - 18歳、Life-threatening illness
- サービスの利用料は無料
- 患者・家族が望む限りサポートを受け続ける事ができる（患者が亡くなった後も）
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| 各部門について（組織図は上記組織図を参照） |
- PR & Communication : 1名
- Fundraising Team : 4名
- Fundraising Team : 4名
Fundraisingは以下の4つの方法で行っている。
- Traditional Fundraising :
TrustとFoundationがある。
- Corporate & Community : 企業からの寄付
いろいろな企業からサポートを受けている。例えばAXAは主にHouse(Hospiceのこと)をサポートを行っている。
- Event :
様々なイベントを通じた寄付。特に毎年9月に行われるイベントでは$1millonが集まる。
- Friends VolunteersとPiggy Bank AppealについてはHPを見て欲しい。特にPiggy Bank Appealは成功している。
- Fundraising Team memberの専門はFinanceというよりもMarketingに強みを持って寄付の提供者（企業、個人）とコミュニケーションをとる事、Fundraisingの為のイベントのマネジメント等である。
- Hospice Team :
Planned RespiteとEmergency Respiteが主。End-of-lifeケアはそれに比べると少ない（昨年度は亡くなった患者53人中4名がHouseで看取りを行った。）
- Family Support Team : 16名
メンバー : ソーシャルワーカー、心理士、Family Therapist（家族の問題を扱う専門家）及び、医師が2名。
16名のメンバーの内、10名はメルボルンのVery Special Kidsにおり、他6名はブランチに常駐している。
主な業務内容 :
◈ Emotional及びカウンセリングのサポートの提供。
◈ Siblingsプログラムの提供
◈ Bereavement プログラムの提供
◈ Griefカウンセリングの提供
◈ 親向けのプログラムの提供
◈ 新規で照会を受けた患者及び家族のアセスメント
◈ ボランティアのトレーニング及びコーディネート。
◈ 患者・家族の状況の変化に基づいたサービスの見直し。
◈ 経済的援助のアレンジ
（詳細は以下を参照）
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| Family Support Teamの業務内容詳細 |
| Bereavement プログラム |
- 昨年は53人の患者さんが亡くなった。Houseで看取ったのは4人。その他の患者さんは病院か自宅で亡くなった。病院と自宅の割合は半々位。
- Coffee MorningやFamily Dayなど家族同士が集まれる機会（Family Activity）を提供している。
- 家族によって必要なサポートが違うので家族に合わせたサポートを提供している。
- Remembrance Dayの開催 : 年一回。前回は220人が集まった。
- Parents Weekendの開催 : 年1回。前回は20組の親が集まった。
- Work Shop : 年6回。写真などを持ち寄って写真帳（スクラップブックのようなもの）をつくる。
- Bereaved Siblingsプログラムの提供
- Anniversary Card（手書き）の送付 : 2年前の調査でもこれば喜ばれている事がわかった。
- Bereaved parentが立ち寄って話をしにくる事もある。子供の事を話せる場所としてVSKは彼らにとって必要な場所である。亡くなった子供の事を普通に話せる場所は一般社会の中では少ない。
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| Counselingサービス |
FormalなものとInformalなものがある。Formalなカウンセリングの希望者は少ない。むしろ、電話でのおしゃべりなど、患者・家族がカウンセリングと認識しない形で行われている方が多い。
Family Support Teamのメンバーが状況確認のような形で電話する事もあれば、患者・家族の方から電話がくる事もある。家族によっては躊躇して自分から電話できなかったり、サポートが必要ないと思っている家族もいる。
そういう家族にはFamily Support Teamのメンバーから連絡を入れる。
最初に患者・家族にどれ位の頻度で連絡が欲しいか、VSK自体がどれくらいの頻度で連絡した方がいいとアセスメントしたか、お互いのニーズについて確認している。
ニーズは家族の状況の変化、患児の病状の変化によって見直す。これは膨大な仕事である。
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| Eventのコーディネーション |
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クリスマスパーティーなどは850人が集まる。
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| Siblingsプログラムの提供 |
- 6 - 12歳の兄弟姉妹が対象。
- 年3回、学校が長期休暇中に開催。
- イベントごとにテーマは変えるが内容はStructuredなものである。
- 目的は、病気の兄弟姉妹を持つ子ども達が一緒に集まる機会を提供する事。
また兄弟姉妹も重要な存在であるという事を認識してもらう事。
- このプログラムを通じて自信、アイデンティティ、自尊心を獲得して欲しいと思っている。
- 前回のテーマはスーパーヒーロー（BatmanやSupermanなど）をつかって、何が自分の強みなのか、自分たちの生活で誰が重要であるのか、その強みをどうやって活かせるのかについて考える。
- 毎回35名程度の参加者。
- ‘97年から始まった。
- ボランティアに手伝ってもらっているが、兄弟姉妹4人に一人のボランティアが配置される。
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| Adolescent Sibling Programの提供 |
- 12/13 - 20歳までの兄弟姉妹が対象。
- 1年に1回開催。
- Bereaved AdolescentとNon-bereaved Adolescentは分けている。なぜならNon-bereaved Adolescentの問題点はTeenagerである事に原因がある事が多いから。
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| ボランティアについて |
- 200人ほどのボランティアが登録している。
- ボランティアは様々な仕事に関わってもらっており、人件費が助かっている面もある。
- 患者のケアに直接関わっている。
- VSKは緩和医療を提供しているので、ボランティアはLife-threatening-illnessの子どもと接するために27時間の専門的な導入時研修を受けている。
- 導入研修の内容は、コミュニケーション、Loss and Grief、小児緩和ケアについて、などである。
- ボランティアはホスピス内、患者家族宅、（患者が入院している）病院、事務やイベントの手伝い等で活動してもらっている。
- VSKのボランティは患者やその家族が希望した場合に限り患者の入院している病院を訪問し、サービスを提供する。
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| ボランティアの採用及びトレーニング |
- 採用のプロセスは、⑴募集案内を出す、⑵申し込み、⑶面接。
- ボランティアの採用や選考システムを確立するのはとても大切な事。又、ボランティア希望者のアセスメントもとても重要。
- 1年に3回ボランティアの導入時研修を行っている。
- 一回の参加人数は12人。
- スタッフ2名が研修を行っている。
- 実際にボランティアとして働いている人に対しても継続した研修の機会を提供している。
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| 患者照会 |
- 照会方法は以下の方法がある :
- 患者家族自身からの照会 :
VSKの他の患者家族を知っていたり、病院の外来で聞いたり、子どもが同じ特別支援学校に通学、等によりVSKの事を知り照会してくる。
- 病院の医療従事者からの照会
- 地域の医療関係者からの照会
- 学校からの照会
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| 照会から受け入れまでと退会のプロセス |
- 照会後Family Support Teamがアセスメントを行う。家庭訪問を行い、患者を病院に訪問する。
患者の主治医にも手紙を書いて問い合わせる。AndreaとGailと2名の医師が照会内容をVSKの基準に沿っているかどうか審査する
- 患者と家族がサービスの提供を終了したい時は直接会話をし、書面で確認をとった上でサービスの提供をやめる（このプロセスは注意深く行っている）。
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| ビクトリア州の小児緩和ケアプログラムとの連携 |
- Victorian Pediatric Palliative Care Program (VPPC)としてVSKとRoyal Children's HospitalとSouthern Health Monashが連携している。
- VPPCはConsultationとLiaisonを行う事を目的とする。
- VPPCは子ども達に対する実際のサポートとLife-threatening illnessの子ども達のニーズは何かという事について教育、リサーチとAdvocacyをおこなっている。
- VSKもその中で、両親が必要としている事などについて提言している。
- ビクトリア州の小児緩和ケア部門の中で、VSKはレスパイトケアの重要性、in-home(家庭での)レスパイトケアの必要性を提案し、家庭での緩和ケアに対して予算を組んでもらうように提案している。
その予算の一部分は認められた。
- Case Managementもこのプログラムの中で行われている。多職種（Communityから、OT、PT、栄養士、学校、サポートグループ）が20人近くあつまってCase Conferenceを行う。
ケースマネジャーの役割は家族に対する実際のサポートシステムが上手くいっているかをチェックし、必要なファンドを集めてくることである。
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| VSKに対する様々な援助 |
- 徐々に他の建物も増やしていった。
- 建物のメインテナンス費用はVSKの予算の中に入っている。
- 5人のボランティアが週1で庭の整備を行ってくれている。
- Houseの庭はLandscape companyが無償で作ってくれた。
- （おそらくプロの）サッカーチームのメンバーが力仕事を手伝ってくれている。
- 企業も金銭面だけでなく、それらの企業の従業員が実際にボランティアとしてチャリティのイベントなどを手伝ってくれている。
- ただし、これらのサポートのコーディネーションが重要である。
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