特定非営利活動法人NPO 生きるちから「VIVACE（ビバーチェ）」
英国小児ホスピス視察 実施報告
| ヘレンダグラスハウス Q&A |
| どのような経緯でヘレンダグラスハウスを設立されたのですか？ |
| [シスター・フランシスより] 2才の娘のヘレンは意識がなく毎日のケアが必要でしたが、お母さんには1ヵ月の赤ちゃんがいたため、思うようなケアができなくて苦しんでいる様子でした。そこで、私は小児看護士の資格も持っていましたので、私からヘレンをお預かりしたいと申し出ました。 ケアの必要なお子さんをお預かりすることによって、今までは思うように外出できなかったのが、外出する喜びをお母さんに与えたようです。 ヘレンのようなお子さんを抱えたお母さんは眠れないし、体力的にも精神的にも大変なご苦労をしています。そんなお母さんの少しでも支えになるためにお子さんをお預かりしたわけですが、やはりお子さんは大切な存在です。私はヘレンをお預かりした時にお母さんと同じように接するようにいたしましたので、お母さんから信頼を得ることができました。こうした子供たちを預かる場は病院のような雰囲気ではなく、家庭のような雰囲気にすることが必要です。 このことに気がつき、家庭的な雰囲気をもつ小児ホスピスの設立を目指しました。2年間の準備期間を経て1992年にオープンしました。 家庭的な雰囲気を作るために、最初から医者や看護士だけを集めるのではなく色々な人を集めました。 |
| このページのトップへ |
| このヘレンダグラスハウスはどんな場所ですか？ |
| [シスター・フランシスより] ここは皆さんのイメージしているホスピスではなく、短期間の間に少しでも子供の気持ちをやわらげて、亡くなった人達の家族へのケアもしていきたいと考えています。 ヘレンハウスには16歳までの子供がいますが、ガンの子供は11％ぐらいで、他に色々な障害のある子供が入っています。８床しかありませんが、短期間来ることができるので、入れ替わりでたくさんの子供を受け入れています。 この場所には両親だけでなく、兄弟・おじいちゃんやおばあちゃん・友達など 色々な人が訪ねてこられます。 ここでは人生を共に歩くことが必要です。患者も私たちもまったく同等の立場です。同等の立場から生まれる友情がとても大切です。 ホスピスに入りたい両親と家族の声を聞くと言うことも大事です。家族と面接している様子をビデオに撮ってご家族の希望に合わせたケアを考えております。 |
| このページのトップへ |
| どのような部屋がありますか？（以下写真参照） |
| [トム・ヒル氏(ゼネラルマネージャー)より] 個室＝家族も一緒にすごせるように広くなっています。 家族部屋＝個室で家族と一緒に過ごすこともできますが、別々に泊まりたいというご家族がいらっしゃった場合こちらに泊まってもらうようにしています。 食堂、入浴室、 工作室、 音楽室、 五感を刺激する部屋、 セラピールーム、 ゲームルーム＝この部屋で院内学級をすることもあります。 クワイエットルーム＝病院ではライフサポートをつけていても、家族の意向でここではライフサポートをはずすので、ここに来てすぐに亡くなることも多いので、ここでお葬式をします。その際にゆっくりと家族で部屋で最期のお別れができるようなクワイエットルームという部屋があります。部屋の中の温度を低く設定した部屋のベッドに遺体を安置して家族に徐々にお子さんの死を気づかせてあげようとしています。使っていない時には温かくしていますが、温度を低くすることによって家族に死を感じてもらうようにしています。 事故で急に病院で亡くされたお子さんもわざわざここへ来て家族がゆっくりお別れするというケースもあります。これらはご家族の宗派に合わせて対応しています。 庭＝砂場や花壇など車いすの高さに設置してあります。 その他＝今日は人が亡くなりましたという時は扉にプーさんのシールが貼られます。 ちなみにヘレンハウスのシンボルマークは忘れな草で、ダグラスハウスのマークはヒトデです。 |
| このページのトップへ |
| ダグラスハウスとヘレンハウスとは違うのですか？ |
| [トム・ヒル氏(ゼネラルマネージャー)より] ヘレンハウスを設立してから、医療の発達によって子供たちがより長生きできるようになりました。数年の命と宣告された子供たちが20歳を超すまで生きることができるようになってきたのです。 この国には子供ホスピスは多いですが、16歳以上を過ぎた子供を預かるヤングアダルトの施設を過ぎた人を預かる施設はありませんでした。16歳を過ぎても限りある命と宣告された子供たちは小さい子供たちと同じようなケアが必要です。その結果ダグラスハウスを作ることができました。 特例で40歳の人を受け入れたこともあります。 ・ダグラスハウスを建てるにあたって気をつけたことはありますか？ 最初に設計者は患者にどんな家を希望しているかを聞きました。 ５人ほどの入居者とバーベキューをしてディスカッションしました。 入居者は大きな寝室、皆でおしゃべりできる部屋が欲しいということだったので、そのような部屋を作ることにしました。 １番大切な点は誰かに頼るというわけでなく、個人個人が独立して生きるようにサポートしてあげることです。 ヘレンハウスはホームだけど、ここは５つ星ホテルだね…と言った人は親と一緒にはいたくない…と言いました。 大人としての扱いもあるので、バーなどもあります。 |
| このページのトップへ |
| このヘレンダグラスハウスにはどのような仕事をしている |
| 人がいますか？ |
| [トム・ヒル氏(ゼネラルマネージャー)より] チームとしてスタートアップした時に医師や看護師の他にどういう仕事が必要か考えました。まずは、マネージャーが必要でした。 その他のスタッフはそれぞれに信頼できて個性にあった仕事をしてもらうようにしました。例えば料理上手の人には料理係、人にやさしく接することができる人にはＴＥＬ交換手というように…。 子供や子供の家族をサポートするチームの中には牧師など心理カウンセラーの仕事をするものや住宅の相談に乗るソーシャルワーカーなどもいます。 障害に対してスキルアップするような作業療法士もいます。 ヘレンダグラスハウスは医師が作るのではなく、ボランティアで作りたいと思っています。 ヘレンダグラスハウスを運営していくためにはたくさんの資金が必要です。そのためには２８ヶ所（明日ショップをオープンするので、２９ヶ所になりますね。）のアンテナショップがありますが、それぞれの店にもボランティアがおります。店には店のアンバサダーとして働いてくれる人が必要です。今は５００人のボランティアが働いておりますが、そのほとんどがお店でボランティアをする人です。 ボランティアに対しては何回もインタビューして適性を調べてからそれぞれの仕事をしてもらっています。 スタッフには兄弟に障害があって苦労している人が多いです。 |
| このページのトップへ |
| ショップにはどのような商品があり、どのような地域にありますか？ |
| [トム・ヒル氏(ゼネラルマネージャー)より] オリジナル商品の他に寄付された商品を売っています。 ここに来る子供たちが住んでいるオックスフォード・バッキンガム・ヨークシャー・バークシューなどにあります。 ・他の国との交流ありますか？ インターナショナルクラブと言えるほどのネットワークがあります。中近東のお子さんや日本のお子さんとの交流もあります。だれでもお子さんを亡くすという苦しみや痛みをわかち合えることが大切です。 |
| このページのトップへ |
| ヘレンハウスのベッド数は決められていますか？ |
| [トム・ヒル氏(ゼネラルマネージャー)より] ベッド数は８床です。それは8家族以上が食事を一緒に取ると、家族間のコミュニケーションが薄くなると考えてそうしました。また、利用者からもあまり増やして欲しくないという意向もありま す。 |
| このページのトップへ |
| どのような病気の方がいらっしゃいますか？ |
| [トム・ヒル氏(ゼネラルマネージャー)より] 小児がんや脳神経系疾患といった子が多いです。呼吸器をつけている子もいれば、そうでない子もいます。 |
| このページのトップへ |
| ヘレンダグラスハウスを運営するにあたって |
| 一番大事なことは何ですか？ |
| [トム・ヒル氏(ゼネラルマネージャー)より] 病院では傷みが強いと良くならないということがありますが、家のように過ごしてもらうことが大事です。家のように過ごしてもらうには信頼を築くことが一番大事です。毎回来るお子さんに対しては常に向上するような信頼関係を築くように努力しています。 |
| このページのトップへ |
| 寄附を募るのに大事なことは何ですか？ |
| [トム・ヒル氏(ゼネラルマネージャー)より] メディアに発信することは必要です。特に家族としての経験は大事なので、遺族を見つけてストーリーを使って広報するのが有効的です。経験者の声は必要です。アイルランドでは最初のホスピスの新聞にストーリーをコラムに載せて もらって成功しています。ホスピス周辺のストーリーを1週間に1回出してもらえれば募金の広告にも使えるし、情報も発信できて一石二鳥です。 ニュースペーパーの顔になるキーパーソンになる人が必要です。 患者からスタートすることで、新聞ではチャンスになります。そして、それをきちんとレポートする必要があります。 |
| このページのトップへ |
| ダグラスハウスではヘレンハウスと違うご苦労があるのですか？ |
| [ダグラスハウスのスタッフより] 最初はヘレンハウスと同じようなケアを行っていましたが、１０年前には亡くなっていたような子供も生きられるようになってきたので、同じようなケアでは難しい問題がでてきました。 まずは長期にわたって障害を抱えている人と急に具合の悪くなった人がいるので、それぞれどのようにケアしていくかが課題です。 次に子供のころからヘレンハウスで過ごしてきた子供が１８～１９歳の年齢を過ぎてもサポートしてくれるところがないという状況があります。そして、その子供たちが青年になったことにより大人のヘルスケアに移行していかなければならないが医師がなかなかそのあたりを理解することができず、苦労しています。子供に対するサービスと大人に対するサービスの意識はそれぞれ違いがありますが、その移行段階ではまた違う意識があるので、試行錯誤しているところです。この移行期間のケアについてはアメリカでも問題になっていて、日本にも起こりうる問題だと思います。 大事なのはこの人達を１人の人間としてとらえてあげるということです。お別れの仕方はヘレンハウスをモデルにしています。 |
| このページのトップへ |
| 心身のケアはどのように行っていますか？ |
| [カウンセラー担当の牧師より] 牧師としてどのような宗教の方にも対応して患者のみならず、家族の精神のケアやサポートも行っています。その他お葬式や死亡届けなどの実務的な相談にも乗ります。死に向かう全ての段階でケアしていきたいと思っています。 具体的には、例えば子供が病気をしている家族はストレスを感じています。今朝親と話していた弟が亡くなった時にどう話して良いかわからないという兄弟に対しても相談にのっています。 病気を抱える子供をどのように支えるかというグループも提供しています。 ダグラスハウスでのワークショップにも参加し、成長しつつある子供たちと親の問題を話し合います。 子供が亡くなってから最初の2年間は家にも行ってご家族のケアもしています。 子供は亡くなってから4～5年の人がどう変化していったかも話を聞きに行きます。この話を聞くことによって近年亡くなられたばかりのご家族への対応の仕方を考えることができます。 近頃はサポートを拡大して障害を持った子供たちの兄弟のお子さんに対しても死のケアへの説明をするエレファントクラブというものがあります。この子供たちで小さなグループにわかれてゲームやアクティビティを行います。 エレファントクラブは「象は決して忘れない」というところから命名されました。 兄弟は親から障害を持った子供のように扱ってもらえないという悩みを持っています。その他子供に対する死のケアへの説明もおこなっています。 もちろん障害を持っている子供自身へのケアも大切ですが、子供へのサポートよりもまわりにいる親の方がサポートできる要素がたくさんあると思います。 ケアチームはもちろんプロではありませんので、定期的に話合い、どのようにしていけば良いのか問題を皆で共有しています。 私たちができるアドバイスの多くは親が自分の気持ちを吐き出すようにしてもらい、聞くことが大事だと思っています。 |
| このページのトップへ |
| スタッフに対してのケアは行っていますか？ |
| [カウンセラー担当の牧師より] ヘレンダグラスハウスのシフトはどうなっているのか気を配ったり、重い気持ちをひきずったまま帰路につかないように気を配ったりしています。 |
| このページのトップへ |
| 「ボランティアにはどのように期待していますか？ |
| [ボランティアスタッフのまとめ役より] ヘレンダグラスハウスにはたくさんのボランティアがいます。個人が時間を作って無償の奉仕を行い、従業員プラスアルファの仕事をしてすき間を埋めてもらっています。 ボランティアは知り合いや友達を作り、スキルを学ぶことができます。どういうものに興味を持っているかによって、興味を持った部署に配属してもらうようにしています。 ボランティアに来てもらうことによってお金を節約することができ、知識を提供してもらえるので、助かっています。 ホスピスを設立するにあたって一番最初から関わってもらい、設立自体に巻き込んでいくことが大事です。途中からボランティアを組み入れるのは難しいです。ボランティアの方が自分たちも動きの一環だという思い入れを感じることが大事なのです。 |
| このページのトップへ |
| ボランティアではどのような仕事をする人がいますか？ |
|
[ボランティアスタッフのまとめ役より] ボランティアで働いている人はアンテナショップで働く人が約500人、事務を担当する人、電話を受ける人、庭を掃除する人、ファンドレイジングをする人、などが約150人いてその他にケアチームや芸術家が別にいます。 アンテナショップでは2人の有給スタッフがいるとしたら、ボランティアは20～30人います。 ケアチームの中には20人ぐらいのボランティアがいます。その中には3人の医学生がいて、ゲストの役に立ちたいと働いてくれています。見習い医師は医療の経験をすることができます。 その他に音楽家がたまに演奏してくれたり、美術の先生が休みの時に指導にきてくれます。 ダグラスハウスのゲストと一緒に夜の活動をするボランティアもいます。似たような年齢層の人を話す機会を与え、友達という感覚でＤＶＤを見たり、パブに行ったりします。 |
| このページのトップへ |
| ボランティアの人に対しての試験などはありますか？ |
|
[ボランティアスタッフのまとめ役より] 私たちが面接をして子供が亡くなった時のケアや実際的な仕事など、どこに割り振るかを決めます。4週間につき週1回のトレーニングをしながら仕事にかかわってもらっています。 |
| このページのトップへ |
| ヘレンダグラスハウスの運営資金はどのようなところから |
| 受けていますか？ |
|
[ファンドレイジングの責任者より] 全体の10％は企業や地元のグループにより寄附を受けています。（学校単位、○○基金という寄附、ヘレンダグラスハウスのイベント時の寄附、個々の寄附） 亡くなったご家族の方より毎月定期的な寄付は全体の20％ぐらいあります。亡くなった方の遺書の中に寄附をするように書かれているケースが多いので、家族からの寄附は多くなっています。収入は継続されていて個人から毎月というケースもあります。 その他、大学からの資金集めや地域の中に入ってイベントを行ったり、ショップの中にもファンドレイジングの仕事をする人もいます。 |
| このページのトップへ |
| ショップ運営にあたり気をつけていることはありますか？ |
| [アンテナショップの責任者より] 寄附をうけてもらってきているものを売るので、お店に来た人が買うためのコストを考えます。 寄附を受けたものは良いものを見極め、良いものしか置かないようにして安そうなものは発展途上国に寄附をしています。ショップにすべての商品を置くのではなく、奥の小部屋にストックしています。 ショップはレンタルしてます。 |
| このページのトップへ |
| ショップ同士の連携はとっていますか？ |
|
[アンテナショップの責任者より] １つショップのセンターにあたるところがありますが、お店同士はそれぞれでコミュニケーションをとっています。ある程度のルールがあり守るようにしていますが、それぞれのショップで自由もあります。 エリアごとに2人のマネージャーがいてマネージャーが中心になってショップの運営を行っています。 |
| このページのトップへ |
| どのような商品を置いていますか？ |
|
[アンテナショップの責任者より] ヘレンダグラスハウスのオリジナル商品は10%であとは寄附による衣服などが 多いです。（以下図面参照） |
| このページのトップへ |
| シューティング・スターにはヘレンダグラスハウスとは |
| 違うシステムはありますか？ |
|
[シューティング・スター代表より] デイケア専門の部屋があり、プログラムに沿って活動しています。患者の希望に合わせたプログラムに沿って活動します。好きなプログラムを選べるようにもなっています。その日にすることは決めていますが、子供の選択に合わせて活動するので、予定していた通りに進むとは限らないです。 プランとしては作曲・五感を刺激する・リラックスする・工作・粉遊び・水泳・庭遊びなどがあります。ランチタイムもあります。 その日毎に覚えるマカトン法による手話のサインがあり、利用者だけでなく、スタッフも覚えるようにしています。 この地域の有名人や地域の人々によって支援されています。 |
| このページのトップへ |
| シューティング・スターにはヘレンダグラスハウスと |
| 違う部屋などはありますか？ |
|
[シューティング・スター代表より] 美術工作室では小さい子とティーンが一緒に行動できるようになっています。マカトン法の手話は所々に貼ってあります。 看護士をトレーニングする部屋があり、レスピレーターをつけたまま痰をとる訓練などをしています。これはいつ扱うかわからないので、思いださせるためにやります。 クワイエットルームは家族が過ごせる部屋の隣に子供のベッドルームがありますが、子供のベッドルームには直接遺体を搬送できるように外に直接出られるドアもあります。クワイエットルームではお別れに時間がかかることもあるので、お葬式まで1週間利用することもあります。 亡くなられた子供たちの名前のついた☆がクワイエットルームから見える木に飾られていますが、こうして亡くなられたご家族に対してもサポートしています。逆に遺族がロンドンマラソンを走る（ロンドンマラソンは何キロか走るごとに、いくらかの募金ができるようなシステムになっている）ことによって募金をしてくださることもあります。 エクソサイズも兼ねているジャグジーは広いスペースを確保しており、感染を防ぐために掃除も欠かせないので、管理費に1年18000ポンド（約280万円）かかります。ここでは1人に対してケアラーが1人とボイラーを管理する人が1人必要になるので、計2人のサポーターが必要になります。 入浴施設はシャワーバスになっていて、かなり良いものが入っていますので、11500ポンド（約180万円）しました。この入浴施設に描いてある絵はディズニーのスタッフがボランティアで描いてくれたものです。 セラピールームでは患者の兄弟のクラブなどもあり、リラクゼーションマッサージを家族が受けられるようにもなっています。 音楽室では様々な楽器で音楽の遊びを通してのセラピーを行いますが、録音もできるようになっています。 それぞれの子供の部屋にはソファーベッドが置かれていて家族が泊まれるようになっています。子供に合わせてベッドを替えることもあります。 家族用の部屋や家族用のラウンジもあります。このラウンジで、お互いのつらさを共有できるという良さもあります。 スタッフの為の部屋もあります。 遊具の中には車いすではなく、そのまま乗れるように工夫されたブランコもあります。 |
| このページのトップへ |
© VIVACE.